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El propósito del Registro de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff es el de facilitar la investigación de las enfermedades, ya que una base de datos clínicos fiable y actualizada permite un mejor conocimiento de la enfermedad. Dada la baja prevalencia de las enfermedades, el registro tiene alcance europeo, por lo que cualquier paciente europeo afectado puede formar parte de él. La existencia de un registro actualizado es crucial para la investigación, ya que facilita la identificación de grupos de pacientes bien caracterizados que pueden ser susceptibles de participar en ensayos clínicos, desarrollo de biomarcadores, correlaciones fenotipo-genotipo y análisis de resultados sobre ensayos realizados.

Si tu hijo ha sido diagnosticado por estas enfermedades, escríbenos para formar parte de este Registro de pacientes. 

El propósito del Registro de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff es el de facilitar la investigación de las enfermedades mediante la creación y el mantenimiento de una base de datos fiable y real. Esto tiene un impacto directo en el conocimiento de la enfermedad y en el interés de los grupos de investigación. 

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