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febrero 28, 2017
Hoy, 28 de febrero, celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de este día es el de crear conciencia sobre las enfermedades raras para mejorar el acceso a los servicios sanitarios, promover la iniciativa de más investigaciones científicas para hallar tratamientos y terapias y sensibilizar en general a la sociedad. Desde ACTAYS...
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A Isabel le diagnosticaron una enfermedad rara y terminal. La enfermedad de Tay- Sachs. A pesar de todo el duro proceso su madre, Beatriz, sacó fuerzas  y puso en marcha esta Asociación ACTAYS para que esta enfermedad no robe el futuro de más niños. Es una enfermedad genética, los dos padres tienen que ser portadores...
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En el día mundial de las Enfermedades Raras, Eduardo Noriega ha sido entrevistado por Gemma Nierga y Jose Antonio Marco en La SER, sobre su participación en la campaña de ACTAYS, y su visión de la problemática de estas enfermedades. Entrevista en Hoy por Hoy a Eduardo Noriega. 
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