La historia de Aitor

Mi nombre es Aitor y nací un 11 de marzo de 2007.

A los 8 meses de nacer mi familia se dio cuenta de que algo en mí no iba bien. Decidieron llevarme a lugares donde había muchas personas con batas blancas, donde me pasaban de un lugar a otro y me conectaban a máquinas… veía luces por todas partes. A los 2 años empecé a entrar en quirófanos.

Más adelante me contaron que estaban buscando algo que estaba en mi cuerpo y que me haría tener una vida diferente.

Ahora tengo 13 años y mi segunda casa es el hospital. Tengo una enfermedad rara que tiene, también, un nombre muy raro: Mucopolisacaridosis tipo 6. Necesito tratamiento semanal para que mis órganos funcionen bien.

No es fácil llevar una vida como la mía, pero tengo una familia maravillosa que me ayuda y me apoya en todo momento. En el cole me llevo muy bien con mis compañeros y hago vida normal: juego al fútbol y me encanta correr y bailar, en el video de abajo podéis ver qué bien lo hago.

A pesar de que me esfuerzo por llevar una vida normal, hay muchas otras cosas que no puedo hacer, pero tengo mucha suerte porque cada vez que voy al hospi tengo unos enfermeros increíbles que me cuidan y me miman y siempre hablo con Marialy, la psicóloga de ACTAYS, que se ocupa de que nunca esté triste.

Cada día que pasa conozco más mi enfermedad y la acepto, voy siendo más fuerte y ella no me impide ser feliz, me esfuerzo mucho para que la enfermedad no me gane, para que no me llene de tristeza. He aprendido desde muy pequeñito que rendirme no es una opción. Marialy me ayuda mucho con todo esto y me motiva a no tirar la toalla, también ayuda a mi madre cuando ella está triste o preocupada.

Cuando uno pasa momentos difíciles es muy importante sentirse acompañado, por eso te doy las gracias, por leerme y estar ahí y te pido que te unas a ACTAYS para que puedan seguir ayudando a niños y familias que pasan por lo mismo que estoy pasando yo.

Gracias de corazón,

Aitor

Aquí os dejo mi video 🙂

 

Aitor tiene Mucopolisacaridosis tipo 6, una enfermedad rara que afecta a múltiples órganos de su cuerpo, produce trastornos óseos múltiples, talla baja y defectos de visión por opacidad de la córnea. El desarrollo intelectual es normal. Aitor va una vez por semana al Hospital Niño Jesús de Madrid desde hace 13 años para su tratamiento enzimático. Allí recibe el cuidado y cariño de los médicos del Servicio de Neurología y sus enfermeras y enfermeros. Aitor y su familia también están dentro del Programa de Hospitales de ACTAYS, donde se les da ayuda profesional psicológica. Si quieres saber más sobre nuestro proyecto pincha aquí y si quieres ayudar a niños como Aitor pincha aquí.

 

 

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