La historia de Juani

Somos Fabián y Brenda, papas de Juani, diagnosticada con Tay-Sachs a los dos meses de vida. Cuando nos confirmaron el diagnóstico, la primera reacción fue el enfado, con todo lo que nos habíamos cuidado en el embarazo ¿por qué nos sucedía esto?  Nos parecía tan injusto, estábamos tan enfadados con la vida, con Dios, con todo. Pensábamos: ¿qué pudimos haber hecho en nuestra vida para merecer esto?, como si nuestra hija fuera un castigo. ¡Un “castigo”!  ¡qué equivocados estábamos!

Ahora sabemos que Juani ha llegado a nuestras vidas porque ella nos eligió como sus papás.  Nos ha mostrado que como familia podemos con todo, ella nos ha enseñado a vivir distinto. Con su corta edad nos ha abierto los ojos a un millón de emociones hermosas. Juani nos ha transformado de una manera maravillosa.

Llegar hasta aquí no ha sido fácil y, aún a veces, los días son muy duros, pero estamos aprendiendo que cada momento es especial porque tener a Juani es un regalo, sus risas, sus balbuceos, sus carcajadas…todo es mágico con ella.

Aprender a vivir el presente, ver lo especial de cada instante, superar las recaídas anímicas y la tristeza ha sido posible, también, gracias a Marialy, la psicóloga de ACTAYS, que siempre está a nuestro lado escuchándonos y ayudándonos a transformar la angustia, aliviando nuestro sufrimiento y levantándonos cuando nos hemos caído porque no podíamos más.

Sabemos que vienen momentos duros, tenemos una guerra muy complicada por delante, pero aquí estaremos por ti Juani, somos parte de tu ejército y libraremos todas las batallas a tu lado, porque Juani, tú has sido el regalo más hermoso que nos ha dado la vida.

Brenda y Fabián

Tay-Sachs es una enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta, principalmente, a bebés y niños de entre 3 y 5 años, que poco a poco pierden la movilidad, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, pierden la capacidad de comer y finalmente la de respirar.

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