[Comunicado de ACTAYS]: Qué seguimos haciendo y qué nos preocupa

La crisis del COVID-19 ha afectado profundamente a toda la sociedad y desde ACTAYS, como parte de ella, también hemos tenido que alterar todo nuestro trabajo para adaptar nuestra respuesta desde diversos ámbitos. Tanto desde nuestras oficinas reorganizadas a distancia, nuestra asistencia al hospital y a nuestras familias, o nuestro trabajo en el laboratorio.

La innovación y la creatividad florecen con más fuerza en tiempos de crisis. Nuestro equipo ha tenido que adaptarse a las circunstancias para responder a las nuevas necesidades del entorno y al mismo tiempo cuidar que el parón en la actividad no merme nuestras capacidades, porque no podemos permitir que una caída en las donaciones frene ningún proyecto. A nosotros esta crisis sanitaria nos toca de lleno, porque siempre hemos trabajado por la salud y hoy no podemos bajar la guardia.

Aunque nuestra psicóloga, voluntarios y resto del equipo no podemos entrar en el hospital, los niños con enfermedades neurológicas y el personal sanitario continúan batallando juntos, aunque un poco más solos de lo habitual. Esta separación física no impide que estemos unidos en la distancia. Nuestra psicóloga está atendiendo a las familias por teléfono y videollamadas, es crucial hacerles saber que no están solos. Y seguimos apoyando al personal sanitario con un refuerzo a nuestro programa habitual.

Por otro lado, las familias de niños y niñas afectadas por Tay-Sachs y Sandhoff saben que ellos son más vulnerables que el resto de los niños, sus defensas están más bajas ante cualquier virus y tienen que permanecer aislados con nuevas medidas a las que adaptarse. Pero ellos saben de confinamiento más que la mayoría y aunque desde ACTAYS seguimos apoyándolas para ayudarles a combatir la incertidumbre que genera la crisis del coronavirus, estamos orgullosos de la lección de resiliencia que nos están dando. Ellos, que en su día a día dan cuenta del valor inmenso que tiene la salud, hoy son un ejemplo para nuestra sociedad.

Nuestro equipo de investigación también sigue trabajando, saben que no pueden someterse a ningún parón porque el tiempo sigue corriendo para nuestros niños. Con la situación actual no pueden trabajar en la parte experimental de laboratorio ya que las universidades están cerradas. Pero el equipo tiene muchos resultados de experimentos realizados para analizar, así que se han repartido el trabajo para avanzar desde casa, y seguir trabajando en los artículos científicos que tienen que publicar para comunicar sus hallazgos. Esta publicación es muy importante porque esperamos que todo lo que está trabajando nuestro equipo servirá también para otras enfermedades, y es vital comunicarlo a la comunidad científica.

Nos ha tocado vivir una experiencia en la que la emergencia no está en catástrofes lejanas de las que tenemos noticia por los periódicos o la televisión. Hoy la emergencia la tenemos en casa, en la calle, o en el hospital del barrio y es responsabilidad de todos frenar esta crisis sanitaria.

GDPR

  • GDPR

GDPR

Prueba