DOCE: Solidaridad que trasciende fronteras

Nuestra organización hermana de Portugal, la Asociación DOCE, también forma parte del universo de personas y organizaciones que han contribuido para que sigamos trabajando por nuestros pequeños afectados por las terribles enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff.

DOCE fue fundada a principios de 2019 por Inés, José, Ricardo, Mafalda y Andreia, padres todos ellos de 4 pequeños afectados por estas enfermedades. Cuando se toparon con la dura realidad de que sus hijos eran casos muy aislados y que el sistema de salud no tenía respuestas para ellos, decidieron organizarse inspirados por otras organizaciones europeas como ACTAYS o nuestros colegas de Inglaterra, The CATS Foundation. De ser cuatro familias, hoy son ya 18, con el firme propósito de buscar un sistema que dé cobertura a las necesidades del día a día de los niños y contribuir a los proyectos de investigación en marcha en Europa.

El colegio de Margarida, una de las pequeñas afectadas, conscientes de la dura realidad de estas familias y del titánico esfuerzo que desde ACTAYS hacemos para financiar nuestro proyecto de investigación en Sevilla, realizó este año una donación de 3.500 € destinada a este proyecto. Una cantidad que nos ha dado un oxígeno muy importante para mantener líneas básicas del proyecto a pesar del cierre de universidades y laboratorios que sufrimos en los primeros meses de la pandemia.

Desde ACTAYS estamos muy agradecidos al colegio de Margarida por su apoyo, esencial en un año tan complicado como este, y a nuestros colegas de DOCE por su generosidad y complicidad en esta tarea.

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