Juan José Millás pone palabras a la enfermedad de Tay Sachs

Burbuja de amor y desconsuelo, son las palabras que dan comienzo al texto con el que Juan José Millás describe esta poderosa imagen que tantas veces hemos utilizado en ACTAYS y que se ha convertido en un talismán para nuestra organización.

El escritor y periodista dibuja con palabras la imagen y describe a la perfección el sentimiento que se esconde detrás ella:

Lo que parece es que un padre, en algún lugar del mundo, abraza a su hijo. Pero es falso. No lo abraza: lo asimila, lo envuelve, lo sostiene, lo integra como si pretendiera incorporarlo a su organismo, fundirlo en él, disolverlo en su carne y en su sangre, deglutirlo. Digerirlo o digerir al menos la noticia que le acaban de dar y, según la cual, el pequeño padece Tay-Sachs, un mal de carácter degenerativo. Un desarreglo sin tratamiento médico, un daño sin remedio. El niño no vivirá más de cinco años, a lo largo de los cuales irá perdiendo de forma paulatina la vista, el oído y la capacidad de movimiento con los que, sin embargo, vino recientemente al mundo.

Hay cantidades formidables de ternura y afecto en ese gesto con el que intenta abarcar toda la geografía corporal del crío. Le faltan manos y brazos y dedos y piernas al pobre padre para proteger esa vida minúscula. La frialdad del decorado acentúa la desolación de quienes lo ocupan. El esqueleto del mueble único, con todas las intrigas mecánicas de una cama plegable, nos habla de la indiferencia de los objetos y del Universo ante el sufrimiento individual.

La eficacia de la osamenta de hierros y muelles dispuestos para la articulación del artefacto revela, por contraste, las lagunas de la ciencia frente a las “enfermedades raras”. He aquí, en fin, una burbuja de amor y desconsuelo de las que abundan, aunque no las veamos, en la extravagante existencia de los seres humanos.

Este texto forma parte del libro “La mirada del paciente” que CINFA acaba de publicar con el objetivo de visibilizar la realidad de las enfermedades y de reconocer la labor de las asociaciones de pacientes.

En este libro, nuestra poderosa imagen va acompañada de una selección de 16 magníficas fotografías y 16 textos creados especialmente para ellas por personalidades del mundo de la cultura, la comunicación, la ciencia y el deporte como Luz Casal, Soledad Puértolas, Juan María Arzak, Belén Rueda, Martín Fiz o Rosa María Kalaf, entre otros.

Hemos tenido el honor de que “Yo seré tu guardián”, fotografía de nuestro colaborador Joan Vallespí, obtuviera el primer premio en el certamen y, ahora, nos sentimos profundamente agradecidos de formar parte de esta extraordinaria publicación.

Os invitamos a ver la realidad de otras muchas enfermedades aquí

Gracias a CINFA por la delicadeza y sensibilidad de este trabajo y por dar valor a las entidades que trabajamos día a día con las personas enfermas.

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