Nuevo encuentro Europeo: nuestra Octava Conferencia

Ni París, ni Londres, ni Madrid. Este año celebramos la VIII edición de la Conferencia Europea, después de un año de pausa debido a la pandemia, y lo hicimos de forma virtual junto a nuestros colegas del Consorcio Europeo de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, durante los días 9 y 10 de diciembre.

A pesar de perder la posibilidad de reencontrarnos personalmente con nuestras familias, tuvimos la posibilidad de acoger a familias de otros continentes y de tener un programa muy completo en el que participaron nuestros colegas de Estados Unidos y especialistas de diversas industrias relacionadas, que no hubieran podido estar en el formato presencial, lo cual enriqueció los contenidos que presentamos.

Durante el primer día tratamos dos grandes temas: el cribado neonatal y el screening genético en enfermedades raras, algo que impacta de forma directa en el acceso a tratamientos, y en donde tuvimos intervenciones muy interesantes sobre la campaña llevada a cabo por EURORDIS, o el trabajo de Illuminia o Alex TLC. En la segunda parte analizamos el tratamiento de la información de salud y el futuro inmediato de la medicina en este campo, un tema apasionante en el que nos ilustraron Cognitant, Cerner Enviza y Kantar.

El segundo día de la conferencia se centró en el desarrollo actual de tratamientos para Tay-Sachs y Sandhoff, en donde pudimos escuchar el trabajo desarrollado en ensayos clínicos por Intrabio, Sio Gene Therapies, Taysha Gene Therapies, Recursion, Idorsia, Azafaros y el Profesor Tim Cox de la Universidad de Cambrigde, y que concluyó con un interesante debate sobre el futuro inmediato de las posibles terapias en las gangliosidosis GM2.

Gracias a todos los que participaron tuvimos la oportunidad hacer una actualización sobre todo lo que está ocurriendo en nuestro universo de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff y tener momentos de conexión con nuestras familias.

Puedes ver todo el programa haciendo click aquí.

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