Actualidad

ACTAYS inaugura el VIII Congreso de Enfermedades Raras

Hoy arrancó en Sevilla el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación MEHUER...

80 cuentos en 80 días

Todo empezó como un desafío entre amigos. Nos llamaron de Canarias y nos contaron que se llaman “La Suricatta Disfuncional”, y que desde esa plataforma...

ADIOS A 2016: UN AÑO DE GRANDES AVANCES

Y llegó el momento de hacer balance: este año que acaba ha estado lleno de logros, pero también ha sido un año difícil en el...

¡NOS HA TOCADO!

Aunque nos encantaría terminar el año con otro tipo de noticias, no podemos dejar de celebrar una gran noticia: ¡nos ha tocado una pedrea en...

Comunicado de ACTAYS

En los últimos días hemos seguido con tristeza todo lo sucedido en torno al caso de la niña Nadia Nerea. Para las asociaciones que trabajamos...

Solidaridad nocturna y a toda velocidad

El sábado 26 de noviembre, 350 corredores participaron en la IV Carrera Nocturna de Punta Brava, que se celebra con fines solidarios desde hace cuatro...

ALGEMESÍ SOLIDARIO

El sábado 15 de octubre se organizó la I Carrera Benéfica por la enfermedad de Tay-Sachs en la localidad de Algemesí, en Valencia. La carrera,...

Eldiario.es: Los niños que se mueren no escuecen demasiado

La primera pregunta que me hizo el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos fue: “¿Qué sientes al estar aquí?” –”Pánico”, pensé, y creo que lo dije...

ACTAYS gana el concurso de CAJAMAR

El fomento de proyectos sociales es algo cada vez más frecuente en el sector privado y actualmente la mayoría de entidades bancarias tienen programas dirigidos...

CUARTA CONFERENCIA EUROPEA EN PARÍS

Nuestra cuarta cita, en París Por cuarta vez los miembros del Consorcio Europeo de Tay-Sachs y Sandhoff se dieron cita en otra edición de nuestro...

¡GRACIAS: SIN VOSOTROS NO SERÍA POSIBLE!

La importancia de los eventos solidarios Gracias al interés y la generosidad de muchos amigos y socios de ACTAYS, este mes de mayo han sido...

I Jornada sobre Tay-Sachs en España

El pasado 22 de abril ACTAYS celebró en el Hospital Niño Jesús en Madrid la primera Jornada sobre las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. Esta...
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