Actualidad

I Jornada sobre Tay-Sachs en España

El pasado 22 de abril ACTAYS celebró en el Hospital Niño Jesús en Madrid la primera Jornada sobre las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. Esta...

Mataró sonríe con Aleix

El domingo 3 de abril fue un día memorable en la ciudad de Mataró (Barcelona): en torno a 4.000 personas se movilizaron para acudir al...

ACTAYS ha sido la voz de más de 3 millones

Hoy 3 de marzo se ha celebrado el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades...

Primera donación al equipo de investigación

El pasado mes de diciembre, coronamos el cierre de año de las actividades de ACTAYS de la mejor forma posible: con nuestra primera donación al...

Convenio de colaboración con la Universidad de Sevilla

Entre las múltiples tareas de ACTAYS hay una en especial que nos quita el sueño: la de buscar alternativas terapéuticas para darle opciones a nuestros...

Tercera Conferencia Europea en Alemania

Juntos para construir un futuro mejor Bajo este lema, el Consorcio Europeo de Tay-Sachs y Sandhoff, el ETSCC, del que ACTAYS forma parte junto con nuestros colegas de Reino...

La Fundación Cure GM1

La investigación científica se mueve y junto con ella lo hace el movimiento asociativo de pacientes y familias afectadas. Prueba de ello es la creación...

¡Un gran paso para nuestro registro de pacientes!

Estamos encantados de anunciar que Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) en colaboración con nuestros socios ingleses, la Fundación The Cure and Action for Tay-Sachs...

El mes más “raro”

El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras y por eso con la llegada de marzo finaliza el mes más...

Evento de presentación de ACTAYS

Con las entradas agotadas desde enero y después de una semana en la que la asociación estuvo presente en varios medios locales, el sábado 21...

VII Congreso Internacional de Enfermedades Raras

El subtítulo del VII Congreso ha sido significativo: “Consolidando esfuerzos: Una responsabilidad compartida”. Es una frase que no ha encontrado consenso a lo largo de...

Caparronada solidaria para Meritxell

Meritxell Santamaría es la niña de Logroño que olvidó cómo se dice “Papá”, como consecuencia de la enfermedad de Tay-Sachs. La pequeña es el único...
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