Actualidad

Convenio de colaboración con la Universidad de Sevilla

Entre las múltiples tareas de ACTAYS hay una en especial que nos quita el sueño: la de buscar alternativas terapéuticas para darle opciones a nuestros...

Tercera Conferencia Europea en Alemania

Juntos para construir un futuro mejor Bajo este lema, el Consorcio Europeo de Tay-Sachs y Sandhoff, el ETSCC, del que ACTAYS forma parte junto con nuestros colegas de Reino...

La Fundación Cure GM1

La investigación científica se mueve y junto con ella lo hace el movimiento asociativo de pacientes y familias afectadas. Prueba de ello es la creación...

¡Un gran paso para nuestro registro de pacientes!

Estamos encantados de anunciar que Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) en colaboración con nuestros socios ingleses, la Fundación The Cure and Action for Tay-Sachs...

El mes más “raro”

El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras y por eso con la llegada de marzo finaliza el mes más...

Evento de presentación de ACTAYS

Con las entradas agotadas desde enero y después de una semana en la que la asociación estuvo presente en varios medios locales, el sábado 21...

VII Congreso Internacional de Enfermedades Raras

El subtítulo del VII Congreso ha sido significativo: “Consolidando esfuerzos: Una responsabilidad compartida”. Es una frase que no ha encontrado consenso a lo largo de...

Caparronada solidaria para Meritxell

Meritxell Santamaría es la niña de Logroño que olvidó cómo se dice “Papá”, como consecuencia de la enfermedad de Tay-Sachs. La pequeña es el único...

Segunda Conferencia Europea Familiar de Tay-Sachs

El segundo encuentro europeo de familias afectadas por Tay-Sachs y Sandhoff tuvo lugar en Eurodisney, París, del 10 al 13 de octubre. En un entorno...

Premio de Genzyme para la Fundación CATS

La Fundación Genzyme organiza todos los años los premios de Liderazgo en la Defensa de grupos de Pacientes. Este programa de ámbito global apoya los...

Avances en Estados Unidos en 2014

En la década de los 50, en el seno de la recién creada NTSAD la acción de las familias facilitó que numerosas iniciativas de investigación...

Primera Conferencia Europea

Del 28 de septiembre al 2 de octubre de 2013 tuvo lugar la Primera Conferencia Europea Familiar de Tay-Sachs y Sandhoff, en el hotel Eichingerbauer...
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