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París, Londres, Madrid… este año, la séptima cita del Consorcio Europeo de Tay-Sachs y Sandhoff tuvo lugar en la pintoresca ciudad de Wurzburgo, Alemania, entre el 12 y 14 de julio. Más 120 personas, entre familias afectadas y expertos de 11 países diferentes, acudieron a esta cita anual en la que pasamos un fin de...
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El domingo 12 de mayo fue un día para recordar en la ciudad de Mataró (Barcelona). Varios miles de personas se movilizaron para acudir al último gran evento organizado en honor del pequeño Aleix, que nos dejó el pasado mes de agosto después de casi tres años de darle batalla a la enfermedad de Tay-Sachs....
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Empezamos el mes de abril acompañados por CaixaBank, que este año ha dedicado su semana anual del voluntariado a nuestro proyecto en hospitales, y durante la primera semana de abril estuvieron con ACTAYS junto a los niños ingresados en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid y sus familias, disfrutando de tres días consecutivos en...
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El pasado viernes 15 de marzo dimos inicio, con orgullo, a la tercera fase de nuestro “Proyecto Psico-social Actays: Atención y Acompañamiento Emocional a las Familias del Servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario Niño Jesús”. Esta fase consiste en brindar a los pacientes y sus familias actividades de ocio y respiro mientras están ingresados...
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ACTAYS PARTICIPA CON LA EXPOSICIÓN DE RESULTADOS CIENTÍFICOS EN ESTA EDICIÓN Se cumplen 20 años desde que se inició la acción de las organizaciones de pacientes en España de forma coordinada dentro del movimiento asociativo, y este aniversario coincide también con el de la celebración del IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras...
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Invitados por la Asociación Española de Fundraising y con la colaboración de Pfizer en la organización de este evento realizado en el Impact Hub de Madrid, nuestra Directora Ejecutiva Natalia Suárez, ha asistido como ponente a la jornada de #FundraisingSalud en la que varias organizaciones de salud e investigación y entidades sociales de este sector...
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En mayo de 2018 ACTAYS inició su colaboración con el Hospital Niño Jesús con la presencia de nuestra psicóloga en la planta de hospitalización del ala de Neuropediatría, que desde entonces es la responsable de los tratamientos de apoyo psicológico con las familias hospitalizadas y sus niños. Dentro del marco de este programa, el lunes...
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Columna de opinión escrita por Beatriz Fernández, nuestra Fundadora, publicada en Tribuna Abierta en eldiario.es tras el Día Mundial de los Cuidados Paliativos celebrado el sábado 13 de octubre de 2018. https://www.eldiario.es/tribunaabierta/Hablemos-ninos-mueren_6_826677333.html
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Por segundo año consecutivo, la asociación AEREI (Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia) celebró su encuentro de familias en el Centro CREER de Burgos, centro del Imserso dedicado a personas con enfermedades raras y sus familias. Nuestra organización ACTAYS fue invitada a este encuentro, al que acudió nuestra psicóloga especializada en cuidados...
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A finales del año 2016 la Embajada de Argentina en Madrid se acercó a ACTAYS para hacernos una propuesta: dedicarnos parte de sus ventas de productos argentinos del stand con el que participaron en “La Navideña Feria de las Naciones”, una iniciativa del Ayuntamiento de Madrid hacia todas las embajadas con el objeto de acercar...
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