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Natalia
El proyecto desarrollado por ACTAYS en el hospital Niño Jesús de Madrid durante el año 2020 ha recibido el respaldo de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Gracias al éxito de su desarrollo, la Dirección General de Humanización y Atención al Paciente lo ha incluido entre los programas que reciben fondos públicos...
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En ACTAYS siempre hemos creído en los Grupos de Apoyo como poderosa herramienta para ayudar a las familias que pasan por la difícil situación de afrontar una enfermedad neurológica en sus hijos. Los Grupos de Apoyo son lugares seguros donde se invita a compartir experiencias del día a día, inquietudes, dudas, desahogarse emocionalmente… con otros...
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SGS España, a través de su área de RSC, colabora con ACTAYS desde el año 2015 en la recogida de teléfonos móviles para recaudar fondos para nuestros proyectos. Ahora, en 2021, hemos encontrado una nueva forma de seguir trabajando juntos por nuestros niños en el hospital: a través de nuestro voluntariado digital. Desde que empezó...
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En mayo hemos traído de nuevo la arteterapia a nuestros programas en el Hospital Niño Jesús. Pero ¿qué es la arteterapia, qué beneficios tiene? Es una disciplina que utiliza las artes plásticas como medio para trabajar el bienestar emocional y social y fomentar la salud mental. A través de los colores, los trazos y los...
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Las enfermedades neurológicas son, normalmente, altamente discapacitantes. Cuando un niño las sufre requiere, en la mayoría de los casos, de cuidados y atención constante y especializada. La Sanidad Pública cubre las necesidades vitales de un niño enfermo, pero hay una diversidad de terapias y aparatos específicos que no alcanza a financiar y que, sin ser...
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Los niños y jóvenes con enfermedades raras, uno de los colectivos más vulnerables incluso antes de la aparición del coronavirus, han sido severamente azotados por las consecuencias educativas, sanitarias, sociales y económicas derivadas de la pandemia. Así lo asegura este reportaje de Diario La Educación, que recoge diversos testimonios de organizaciones de enfermedades raras, tras...
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Acaba de salir a la luz la condena por estafa de Paco Sanz. Casos aislados como el de Nadia o el hombre de los 2.000 tumores, que acaba de ser condenado a dos años de cárcel, repercuten en la reputación de los colectivos de enfermedades raras, que necesitan fondos para cubrir los vacíos del sistema...
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El domingo 28 de febrero se celebró en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras, un grupo de patologías que se caracterizan por afectar a 5 de cada 10.000 habitantes, y que en España suman más de tres millones de personas. En este artículo de eldiario.es es entrevistada nuestra Fundadora, Beatriz Fernández, junto...
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En esta pandemia de COVID 19 que estamos viviendo tan intensamente desde marzo de 2020, los profesionales sanitarios están experimentando situaciones emocionalmente complejas que tienen que afrontar en un contexto de incertidumbre y tensión generalizado. Sin duda, uno de los equipos que ha estado, y sigue estando, en primera línea durante esta pandemia es el...
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El V aniversario de la Fundación QUAES se desarrolló bajo una perfecta mezcla de medicina, investigación y avances socio-sanitarios, en una edición marcada por la Covid-19, en la que Javier Benítez, Presidente de la Fundación y médico genetista, explicó el papel crucial que tienen nuestros genes en el desarrollo y severidad de la enfermedad. Con...
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