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Raul
Empezamos el año de la mejor forma posible: con noticias positivas de nuestros equipos de investigación. Como todos los años, nuestros equipos científicos elaboran un informe anual dirigido a nuestras familias en el que nos explican los progresos más significativos alcanzados durante el año. El equipo de la Universidad de Cambridge ha logrado el principal...
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En los dos documentos que aparecen en este apartado están los informes elaborados por nuestros equipos de investigación científica tanto en la Universidad de Cambridge como en la Universidad de Sevilla-Granada, según los progresos que han tenido durante el 2017, en especial en los últimos meses del año. Actualización de la investigación en la Universidad...
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El 20 de diciembre ACTAYS lanza su primer spot televisivo en una cadena nacional, 13TV. Con la ayuda de  personalidades como Eduardo Noriega, nuestro embajador incansable, o los periodistas Mercedes Milá, Pedro Piqueras e Irma Soriano, elaboramos una campaña que se emitirá durante toda la Navidad y que mantendremos hasta el día más importante del...
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En la V Conferencia Europea celebrada en Londres, escuchamos hablar por primera vez de  Tanganil, un medicamento desarrollado en los años 50 para el mareo y el vértigo, que no está disponible en ningún país europeo salvo Francia, y que la Universidad de Munich LMU de Alemania, con el Dr. Strupp a la cabeza, rescató...
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Todos los años por Navidad las escuelas NemoMarlín apuestan por la solidaridad con los niños y este año lo han querido hacer con nosotros. NemoMarlín es una red de escuelas presentes en toda España que nació hace más de diez años para  responder a las diferentes necesidades de las familias y que a su vez fuese...
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El pasado 14 de octubre con motivo del día mundial de los cuidados paliativos, ACTAYS salió en las noticias de TeleCinco para hablar de la importancia de los Cuidados Paliativos Pediátricos, una asignatura pendiente aún en nuestro sistema sanitario. Os dejamos con el video de la noticia.
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Empezamos septiembre con nuevos retos y proyectos, y para ello hemos decidido ampliar el programa de apoyo a nuestras familias con la incorporación al equipo de ACTAYS de una psicóloga. Cuando un niño es diagnosticado con una enfermedad el sistema familiar se resiente y es muy difícil adaptarse a la nueva situación. Esto es aún más...
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La Quinta Conferencia Científico-familiar de Tay-Sachs y Sandhoff se celebró en Londres en junio de 2017. En ella pudimos reunir a científicos de Reino Unido, España y Estados Unidos para que nos contaran los últimos avances de la investigación. Haz click aquí para descargarte un resumen de todo lo expuesto. 
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Una vez al año nos reunimos con las otras asociaciones de Tay-Sachs de Europa para celebrar nuestra Conferencia Científico-Familiar. Esta conferencia tiene el objetivo de reunir a todas las familias afectadas de Europa para compartir experiencias y hacer talleres sobre el cuidado de los niños y sobre todo, para que conozcan a los científicos que...
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El 13 y 14 de mayo la ciudad de Borja se visitó de naranja. El domingo 14 se celebró la segunda edición de la carrera  “8K ACTAYS Ciudad de Borja”, en honor al pequeño Hugo, gracias a la organización del Ayuntamiento de Borja y el Equipo de Voluntarios de La Obra Social de La Caixa de...
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