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Raul
Entrevista en Hoy por Hoy Almería, Con Alfredo Casas.
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El subtítulo del VII Congreso ha sido significativo: “Consolidando esfuerzos: Una responsabilidad compartida”. Es una frase que no ha encontrado consenso a lo largo de las jornadas en las que se han desarrollado diversas ponencias desde una amplia variedad de campos: la medicina clínica, la investigación científica, la farmacología y su industria, las asociaciones de...
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Meritxell Santamaría es la niña de Logroño que olvidó cómo se dice “Papá”, como consecuencia de la enfermedad de Tay-Sachs. La pequeña es el único caso en La Rioja. El grupo “Tu no eres de Logroño, si…” decidió unirse a los esfuerzos de su familia por mejorar sus condiciones de vida y ayudar a ACTAYS...
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El segundo encuentro europeo de familias afectadas por Tay-Sachs y Sandhoff tuvo lugar en Eurodisney, París, del 10 al 13 de octubre. En un entorno mágico para todos, 14 familias de distintos países de Europa tuvieron la oportunidad de reunirse para discutir temas relativos a la enfermedad y estar al tanto de los últimos avances...
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Os dejamos el informe sobre la charla que impartió el Profesor Timothy Cox en la Segunda Conferencia Europea, celebrada en París en octubre de 2014, en la que nos contó los últimos avances de la terapia génica en Cambridge. Ponencia del Profesor Cox
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La Fundación Genzyme organiza todos los años los premios de Liderazgo en la Defensa de grupos de Pacientes. Este programa de ámbito global apoya los proyectos más innovadores de las organizaciones sin ánimo de lucro dedicadas a la sensibilización sobre enfermedades y temas de salud y de educación, las iniciativas dedicadas a movilizar comunidades relacionadas...
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La revista Tercer Sector publica este reportaje sobre la enfermedad de Tay-Sachs y la dificultad en obtener un diagnóstico certero para una enfermedad rara. Revista Tercer Sector. Septiembre de 2013.
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En la década de los 50, en el seno de la recién creada NTSAD la acción de las familias facilitó que numerosas iniciativas de investigación concluyesen con el descubrimiento del gen de Tay-Sachs a finales de los 60, y un efectivo programa de detección de portadores que se implantó en la década de los 70....
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Del 28 de septiembre al 2 de octubre de 2013 tuvo lugar la Primera Conferencia Europea Familiar de Tay-Sachs y Sandhoff, en el hotel Eichingerbauer en Mondsee, Austria. El congreso fue organizado por Eva Irran, presidenta de la Asociación austriaca “Hand in hand gegen Tay-Sachs” con el apoyo de la Fundación CATS de Gran Bretaña....
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