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Actays en los medios
Andante con moto, el Programa de Radio Nacional de España presentado y dirigido por Luz Orihuela, es un foro de opinión y debate, con información de la agenda musical, con jóvenes músicos y para músicos jóvenes. Este sábado 7 de diciembre nos recibieron en el estudio para anunciar el concierto benéfico de los hermanos Pochekin...
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En los últimos años hemos conocido a muchos héroes. En su mayoría, héroes de barrio. Beatriz Fernández es la mamá de Isabel. Cuando su hija tenía dos años fue diagnosticada con Tay-Sachs, una enfermedad neurológica, neurodegenerativa y mortal. Ante la falta de medios y respuestas, Beatriz decidió poner en marcha una asociación con dos objetivos: promover la investigación...
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Columna de opinión escrita por Beatriz Fernández, nuestra Fundadora, publicada en Tribuna Abierta en eldiario.es tras el Día Mundial de los Cuidados Paliativos celebrado el sábado 13 de octubre de 2018. https://www.eldiario.es/tribunaabierta/Hablemos-ninos-mueren_6_826677333.html
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Extraordinarios es un programa de M21 Radio, un rincón dedicado a hablar sobre temas sociales, al que tuvimos la suerte de ser invitados de la mano de la Fundación Mapfre que apoya a organizaciones como ACTAYS a través del programa “Sé Solidario”, y acompañados por la Fundación Andrés Marcio, que promueve la investigación de otra...
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En este artículo, y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se habla de la experiencia de recibir un diagnóstico determinante en un hijo en nuestro país, y cómo las asociaciones son determinantes  en el transcurso de la enfermedad. http://www.eldiario.es/nidos/bebe-crecimiento-nino-enfermedad-rara_0_741925833.html
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En esta entrevista de radio hacemos un repaso de toda la historia de ACTAYS, su origen, sus objetivos, y algunos de sus logros más destacados en estos cuatro años. ACTAYS en Los Silencios de Elan
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El pasado 14 de octubre con motivo del día mundial de los cuidados paliativos, ACTAYS salió en las noticias de TeleCinco para hablar de la importancia de los Cuidados Paliativos Pediátricos, una asignatura pendiente aún en nuestro sistema sanitario. Os dejamos con el video de la noticia.
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Columna de opinión publicada en Tribuna Abierta, de Eldiario.es con motivo de los casos de estafa que han surgido en los últimos meses. El colectivo de las enfermedades raras es una causa noble que sufre con la patética visibilidad que le dan los casos aislados de Nadia y el hombre de los 2.000 tumores. http://www.eldiario.es/tribunaabierta/enfermedad-convierte-estafa_6_621947822.html...
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La Voz de Almería se hizo eco, durante la semana del 28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras, de la tercera edición de la cena benéfica anual organizada por ACTAYS en Almería, y de los objetivos que buscamos a través de la misma: más investigación y más sensibilización sobre la problemática de las...
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A Isabel le diagnosticaron una enfermedad rara y terminal. La enfermedad de Tay- Sachs. A pesar de todo el duro proceso su madre, Beatriz, sacó fuerzas  y puso en marcha esta Asociación ACTAYS para que esta enfermedad no robe el futuro de más niños. Es una enfermedad genética, los dos padres tienen que ser portadores...
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