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Mi nombre es Aitor y nací un 11 de marzo de 2007. A los 8 meses de nacer mi familia se dio cuenta de que algo en mí no iba bien. Decidieron llevarme a lugares donde había muchas personas con batas blancas, donde me pasaban de un lugar a otro y me conectaban a máquinas…...
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El pasado miércoles 29 de enero, el Hospital Universitario Niño Jesús inició uno de los primeros programas en España dedicados a la detección y seguimiento del Síndrome Post-Cuidados Intensivos Pediátricos. Debido al aumento de la supervivencia en los pacientes graves que ingresan en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP), en los últimos años se...
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La investigación científica es el motor principal para la cura de cualquier enfermedad. Sin ella, difícilmente podrán realizarse avances en el campo médico. Sin embargo, y pese a las medidas de urgencia aprobadas por el Ejecutivo a principios de año, la ciencia española no se encuentra en su mejor momento. Por ello, las entidades sin...
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El Grupo Cofares celebró el pasado viernes 13 de diciembre la vigesimoquinta edición del Concierto Benéfico de Navidad de la Fundación Cofares. El lugar elegido para este evento fue el Teatro Real de Madrid al que asistieron los socios de la cooperativa acompañados de personalidades del sector sanitario. En el marco del concierto también se hizo entrega del XIX...
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El pasado sábado 7 de diciembre nos recibieron en el estudio de Andante con Moto, de RNE, para anunciar el concierto benéfico que hemos organizado desde ACTAYS gracias a la generosidad e implicación de los hermanos Pochekin, dos músicos extraordinarios que nos han donado este concierto. Andante con moto es un Programa de Radio Clásica...
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El pasado 16 y 17 de noviembre celebramos en Madrid nuestro II Encuentro de Familias afectadas por Tay-Sachs y Sandhoff”, al que asistieron familias desde diversos puntos de la geografía española y Latinoamérica. Este encuentro es uno de los hitos más importantes de nuestro Programa de Ayuda a Familias. Uno de sus objetivos es darles...
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¡Ya están a la venta las entradas para el Gran Concierto Solidario de Navidad que celebramos en el Auditorio Sony de la Escuela Superior de Música Reina Sofía, en Madrid, el próximo sábado 21 de diciembre de 2019 a las 19:30h! Los hermanos Mikhail e Iván Pochekin serán quienes nos deleitarán con su música y...
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El pasado 24 de octubre dimos inicio a nuestro programa de sensibilización en colegios con varias charlas a alumnos del Colegio Gredos San Diego de las Rozas (Madrid). Este programa tiene como objetivo principal dar visibilidad a la problemática de las enfermedades neurológicas pediátricas que día a día son diagnosticadas a nivel mundial. Sensibilizar a...
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La mañana del viernes 18 de octubre fue diferente y muy estimulante para muchos de los niños y niñas ingresados en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Nuestro amigo violinista Mikhail Pochekin, aprovechando su visita a España, regaló un maravilloso concierto a todos los que pudieron desplazarse hasta el Teatro del Hospital. Además de deleitarles...
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El pasado 19 de septiembre tuvimos el enorme placer de ser invitados por la Fundación Mapfre al acto de entrega de las Ayudas a Proyectos Sociales del Programa Sé Solidario. En este acto, celebrado en el Auditorio Mapfre, se reunieron las entidades ganadoras de este año y diversos colaboradores de Mapfre.  ACTAYS fue invitada para...
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