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Cuando Actays firmó, en mayo de 2018, el acuerdo de colaboración con el Hospital Niño Jesús de Madrid para ser la organización que implantase el programa de acompañamiento psicosocial en la unidad de Neurología, nos dimos cuenta de que la envergadura de ese proyecto precisaba del respaldo de una entidad sólida y afín a la...
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La pandemia provocada por el coronavirus ha vaciado los pasillos del hospital. Por ellos solían transitar los voluntarios, una figura muy importante para ACTAYS, encargados de traer diversión a los niños cada vez que los convocamos y que, coordinados y orientados por nuestro equipo, ponen su garra y entusiasmo al servicio de nuestro programa de...
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Jesús tuvo su primera crisis epiléptica el día antes de su primer cumpleaños y dos meses después llegó su diagnóstico: la enfermedad de Tay-Sachs. Cuando lo recibieron, a sus padres, Cristina y Jesús, les dijeron que no se conocía otro caso en España así que tuvieron que resignarse a asumir un diagnóstico devastador en soledad....
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Burbuja de amor y desconsuelo, son las palabras que dan comienzo al texto con el que Juan José Millás describe esta poderosa imagen que tantas veces hemos utilizado en ACTAYS y que se ha convertido en un talismán para nuestra organización. El escritor y periodista dibuja con palabras la imagen y describe a la perfección...
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Manuel Martín Loeches es de esas personas que combina en grandes dosis una impresionante trayectoria como neurocientífico e investigador especializado en la evolución del cerebro, al mismo tiempo que una gran pasión por desentrañar los misterios del cerebro y contribuir a la divulgación científica. Esto hace que tenga una maravillosa capacidad para hacernos entender las...
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El año 2020 nos ha traído experiencias inesperadas a todos los niveles, hemos tenido que aprender a relacionarnos de forma diferente con todo: con nuestros afectos y amigos, con el trabajo y con la tecnología. La tecnología, a la que tantas veces acusamos de tenernos hiper-conectados y sobre-estimulados, también nos ha traído muchas alegrías y...
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La Fundación Tecnología y Salud en colaboración con la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin) han celebrado su edición 2020 de los Premios Tecnología y Salud, que tienen el objetivo de reconocer proyectos y trayectorias de excelencia en el campo de la tecnología sanitaria. En un encuentro virtual con la prensa, ambas Fundaciones...
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Nuestra organización hermana de Portugal, la Asociación DOCE, también forma parte del universo de personas y organizaciones que han contribuido para que sigamos trabajando por nuestros pequeños afectados por las terribles enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. DOCE fue fundada a principios de 2019 por Inés, José, Ricardo, Mafalda y Andreia, padres todos ellos de 4...
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Este septiembre recibíamos una noticia muy especial:  haber quedado primeros en el certamen fotográfico “La Mirada del Paciente” organizado por Cinfa. Este es el tercer año que esta empresa celebra este concurso cuyo fin es reflejar la realidad de las emociones que viven las personas con enfermedades crónicas, o de larga duración, y sus familias....
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Han sido más de dos meses alejados de todo: la gente a la que queremos, nuestras rutinas diarias, los coles de los más pequeños, nuestros lugares del trabajo. Pero la pandemia va amainando y entre la “nueva normalidad” y la llegada del verano las cosas vuelven poco a poco a su lugar. Así ha sido...
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