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Han sido más de dos meses alejados de todo: la gente a la que queremos, nuestras rutinas diarias, los coles de los más pequeños, nuestros lugares del trabajo. Pero la pandemia va amainando y entre la “nueva normalidad” y la llegada del verano las cosas vuelven poco a poco a su lugar. Así ha sido...
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El domingo 26 de abril,  Marta Reyero, directora de Cuatro al Día Fin de Semana, entrevistó en directo a nuestra fundadora Beatriz Fernández para hablar sobre el doble confinamiento al que se ven sometidos los niños hospitalizados y su impacto en la salud. Los hospitales han tenido que imponer restricciones muy fuertes para evitar contagios...
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La crisis del COVID-19 ha afectado profundamente a toda la sociedad y desde ACTAYS, como parte de ella, también hemos tenido que alterar todo nuestro trabajo para adaptar nuestra respuesta desde diversos ámbitos. Tanto desde nuestras oficinas reorganizadas a distancia, nuestra asistencia al hospital y a nuestras familias, o nuestro trabajo en el laboratorio. La...
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En estos días en los que nos ha tocado vivir una situación excepcional y sin precedentes, la responsabilidad individual es el arma que todos tenemos a nuestro alcance para frenar la expansión del coronavirus y volver a la normalidad lo antes posible. Se impone quedarse en casa y actuar con respeto y solidaridad hacia los...
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Fundación MAPFRE, en su objetivo de hacer grandes las organizaciones que inician su trayectoria, o que no tienen los medios para llegar a más gente, ha creado su proyecto Súper Héroes de Barrio en el que hemos sido invitados a participar. Para este proyecto han grabado un video contando la historia de Natalia, una de...
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Los hospitales infantiles no son lugares especialmente alegres. La enfermedad suele transmitir tristeza y más cuando toca a un niño. Los pasillos de los hospitales te dejan vacío, la sensación de fragilidad es abrumadora. Los niños en camillas o paseando por los corredores con su gotero al brazo, es una imagen desoladora. Pero el pasado...
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El pasado viernes 28 el teatrillo del hospital Niño Jesús de Madrid se transformó en un auditorio musical para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Los niños hospitalizados pudieron disfrutar de dos conciertos en exclusiva para ellos. Por la mañana la violinista de 10 años Inés Maro-Burgos, y por la tarde el Trio...
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Somos Fabián y Brenda, papas de Juani, diagnosticada con Tay-Sachs a los dos meses de vida. Cuando nos confirmaron el diagnóstico, la primera reacción fue el enfado, con todo lo que nos habíamos cuidado en el embarazo ¿por qué nos sucedía esto?  Nos parecía tan injusto, estábamos tan enfadados con la vida, con Dios, con...
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Tener un hijo enfermo grave genera grandes crisis en el sistema familiar, en ACTAYS lo sabemos porque estamos al lado de las familias que sufren esta realidad. Los sentimientos más comunes son el de indefensión y vulnerabilidad. A esto se le suma, sobre todo en el caso de enfermedades altamente discapacitantes como son la mayoría...
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Mi nombre es Aitor y nací un 11 de marzo de 2007. A los 8 meses de nacer mi familia se dio cuenta de que algo en mí no iba bien. Decidieron llevarme a lugares donde había muchas personas con batas blancas, donde me pasaban de un lugar a otro y me conectaban a máquinas…...
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