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El domingo 28 de febrero se celebró en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras, un grupo de patologías que se caracterizan por afectar a 5 de cada 10.000 habitantes, y que en España suman más de tres millones de personas. En este artículo de eldiario.es es entrevistada nuestra Fundadora, Beatriz Fernández, junto...
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El pasado viernes 28 el teatrillo del hospital Niño Jesús de Madrid se transformó en un auditorio musical para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Los niños hospitalizados pudieron disfrutar de dos conciertos en exclusiva para ellos. Por la mañana la violinista de 10 años Inés Maro-Burgos, y por la tarde el Trio...
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Somos Fabián y Brenda, papas de Juani, diagnosticada con Tay-Sachs a los dos meses de vida. Cuando nos confirmaron el diagnóstico, la primera reacción fue el enfado, con todo lo que nos habíamos cuidado en el embarazo ¿por qué nos sucedía esto?  Nos parecía tan injusto, estábamos tan enfadados con la vida, con Dios, con...
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El pasado 16 y 17 de noviembre celebramos en Madrid nuestro II Encuentro de Familias afectadas por Tay-Sachs y Sandhoff”, al que asistieron familias desde diversos puntos de la geografía española y Latinoamérica. Este encuentro es uno de los hitos más importantes de nuestro Programa de Ayuda a Familias. Uno de sus objetivos es darles...
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La Fundación Genzyme organiza todos los años los premios de Liderazgo en la Defensa de grupos de Pacientes. Este programa de ámbito global apoya los proyectos más innovadores de las organizaciones sin ánimo de lucro dedicadas a la sensibilización sobre enfermedades y temas de salud y de educación, las iniciativas dedicadas a movilizar comunidades relacionadas...
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El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras y por eso con la llegada de marzo finaliza el mes más intenso para las organizaciones de este micro-universo. Durante febrero, las más de 285 asociaciones que forman parte de FEDER se han unido a la agenda de actos de sensibilización organizando...
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