ACTAYS nació para encontrar la cura de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. Siendo aún su principal objetivo, actualmente divide su trabajo en diversos programas enfocados a ayudar a los niños afectados por Tay-Sachs y por otras enfermedades neurológicas.

Investigación

Financiamos al 100% el Proyecto de la Universidad de Sevilla que busca el medicamento que frene completamente el avance de estas enfermedades. Apoyamos el estudio de la Universidad de Cambridge que investiga la cura y hemos creado el Registro de Pacientes Europeo.

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Atención familias

Dirigido a familias afectadas por Tay-Sachs y Sandhoff en España y América Latina, ofrecemos apoyo psicológico y acompañamiento emocional profesional, asesoramiento, financiamos la compra de equipamiento y terapias específicas.

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Programa Hospitales

Brindamos acompañamiento emocional a pacientes y familiares ingresados en el Servicio de Neurología Pediátrica y formamos al personal sanitario en gestión emocional y humanización.

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Podemos ayudarte

En mi vida profesional he tenido oportunidad de representar todo tipo de papeles en diversos géneros. Cada personaje con su arco dramático, conflicto y, en ocasiones, con vivencias o antecedentes trágicos muy dolorosos. Para acercarnos al personaje utilizamos la experiencia propia o de la gente a nuestro alrededor y, por eso, desarrollamos nuestra capacidad de empatía hacia el dolor ajeno.

En mi opinión, el sufrimiento e impotencia de un padre o una madre por un hijo enfermo de gravedad es una de las peores situaciones que puede afrontar un ser humano.

Colaborando con ACTAYS he conocido gente en esa situación, pero también he podido comprobar la fuerza transformadora que tiene el amor. He visto cómo la determinación y la no rendición, unidas al profundo amor a un hijo, pueden realizar grandes proyectos que impacten al mundo.

Para mí es una satisfacción poder aportar a una causa que ha transformado el drama en acción y que no se rinde ante la adversidad. Las enfermedades raras se viven a menudo en soledad y asociaciones como ACTAYS, además de financiar investigación científica, acompañan a las familias que sufren, les ayudan a salir de ese aislamiento, les dan esperanza y asesoramiento, por eso son tan necesarias.

EDUARDO NORIEGA
Actor / 
Embajador de ACTAYS

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Nuestros amigos...

  • Por mi trabajo a diario veo historias de sufrimiento y desesperación. Son muchos niños sin opciones ante el hambre, las enfermedades y la guerra. Y a pesar de que es algo que invade en forma de imágenes mi día a día, ese escenario nunca podría convertirse en rutinario para mí porque, además de periodista -y por encima de eso- soy madre de dos hijos sanos y muy consciente de lo que significa. Por todo esto, estoy feliz y orgullosa de colaborar con Actays, aportando mi trabajo y mi dinero para ayudar a paliar el dolor de las familias.

    Almudena Gómez Castellot
    Periodista y reportera de televisión
    Socia y Asesora de Comunicación en Actays
  • Durante toda mi carrera profesional he sido partícipe de proyectos sociales y humanitarios, pero para mí Actays representa la lucha, el no rendirse, el sacar fuerzas del peor de los infortunios y buscar soluciones. ACTAYS simboliza el más puro amor. Ser parte de Actays es contribuir a dar esperanza a muchas familias y es honrar el recuerdo de todos los niños que nos dejaron.

    Maria del Mar Requena
    Doctora en Derecho y especializada en Medio Ambiente y Derechos Humanos.
    Socia y Colaboradora de ACTAYS
  • En agosto de 2018 mi hijo Liam perdió la vida a tres semanas de cumplir 4 añitos, tras una dura lucha contra la enfermedad de Tay-Sachs. Cuando lo diagnosticaron contactamos en seguida con ACTAYS que siempre ha sido, y sigue siendo, un apoyo a todos los niveles. Liam significa AMOR y aprendizaje, fue un luchador. Es por eso que, para mí, seguir colaborando con ACTAYS es la mejor manera de honrarle, de hacer valer su legado luchando en su nombre para que el resto de niños y niñas afectados puedan cambiar su realidad.

    Marco Fumero
    Padre de Liam
    Socio y colaborador de ACTAYS.
  • Cuando conocí ACTAYS me impactó la fuerza y la determinación con la que trabajaban. Una organización joven que, en su corto recorrido, había llegado tan lejos. Puedo hacerme una idea del dolor y la desesperación por la que pasan las familias afectadas por esta cruel enfermedad. Actays supone, sin duda, una luz al fondo del túnel para todas ellas. Por eso decidí unirme a ACTAYS, para dar voz, a través de imágenes, a los que sufren y poner mi pequeño granito de arena para ayudar a la investigación y acabar, lo más pronto posible, con esta terrible enfermedad.

    Ignacio Robiou
    Productor audiovisual
    Socio y colaborador de ACTAYS

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