ACTAYS nació para encontrar la cura de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. Siendo aún su principal objetivo, actualmente divide su trabajo en programas enfocados a ayudar a los niños afectados por otras enfermedades neurológicas mediante programas de intervención psicosocial.

Programa Hospitales

Implantamos servicios de intervención psicosocial para familias con hijos afectados de neuropatía infantil. Inicialmente, estos programas se han iniciado en hospitales de la Comunidad de  Madrid. 

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Atención familias

Programa dirigido a familias afectadas por Tay-Sachs y Sandhoff en España y América Latina. Realizamos intervención psicológica, ofrecemos asesoramiento e información relevante sobre estas enfermedades, financiamos la compra de equipamiento y de terapias específicas. 

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Investigación

Financiamos al 100% el Proyecto de la Universidad de Sevilla que busca el medicamento que frene completamente el avance de estas enfermedades. Apoyamos el estudio de la Universidad de Cambridge que investiga la cura y hemos creado el Registro de Pacientes Europeo.

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Podemos ayudarte

En mi vida profesional he tenido oportunidad de representar todo tipo de papeles en diversos géneros. Cada personaje con su arco dramático, conflicto y, en ocasiones, con vivencias o antecedentes trágicos muy dolorosos. Para acercarnos al personaje utilizamos la experiencia propia o de la gente a nuestro alrededor y, por eso, desarrollamos nuestra capacidad de empatía hacia el dolor ajeno.

En mi opinión, el sufrimiento e impotencia de un padre o una madre por un hijo enfermo de gravedad es una de las peores situaciones que puede afrontar un ser humano.

Colaborando con ACTAYS he conocido gente en esa situación, pero también he podido comprobar la fuerza transformadora que tiene el amor. He visto cómo la determinación y la no rendición, unidas al profundo amor a un hijo, pueden realizar grandes proyectos que impacten al mundo.

Para mí es una satisfacción poder aportar a una causa que ha transformado el drama en acción y que no se rinde ante la adversidad. Las enfermedades raras se viven a menudo en soledad y asociaciones como ACTAYS, además de financiar investigación científica, acompañan a las familias que sufren, les ayudan a salir de ese aislamiento, les dan esperanza y asesoramiento, por eso son tan necesarias.

EDUARDO NORIEGA
Actor / 
Embajador de ACTAYS

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