Origen e historia

Beatriz e Isabel

"A partir de 2017 ACTAYS decide extender su misión más allá de las familias con hijos afectados por Tay-Sachs y Sandhoff, e inicia su labor en el Servicio de Neurología pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid"

Nuestra historia

ACTAYS fue fundada en febrero de 2014 gracias a la iniciativa de la madre de Isabel, Beatriz Fernández. Isabel fue diagnosticada con la enfermedad de Tay-Sachs cuando tenía 2 años y medio y Beatriz, ante la falta de medios y respuestas, decidió poner en marcha este proyecto con el objetivo de promover la investigación científica para llegar a una cura y orientar y dar apoyo a otras familias afectadas. 

En nuestro país no existía ninguna organización de pacientes enfocada a las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, lo que provocaba que las familias afectadas vivieran el día a día de esta enfermedad de forma aislada, sin mucha información y sin esperanza.  

Durante el transcurso de la dura enfermedad y tras perder a Isabel, Beatriz siguió con más ahínco en el proyecto fortaleciendo los proyectos destinados a ayudar y acompañar a las familias afectadas en este duro trance. Lo vivido con su hija le hizo entender, más aún, la importancia de crear un proyecto donde, además de buscar una cura, se acompañara y cuidara a las familias en la dura experiencia de tener un hijo enfermo terminal. De ahí surgió el Programa de Familias, desde el que se da apoyo psicológico profesional a las familias que lo requieren, además de financiar terapias, equipamiento ortopédico, viajes y otros gastos relacionados con la enfermedad.

A partir de 2017 ACTAYS decide extender su misión más allá de las familias con hijos afectados por Tay-Sachs y Sandhoff, e inicia su labor en el Servicio de Neurología pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Este proyecto en un futuro se replicará en hospitales de toda España.  

Investigación

Hoy ACTAYS financia la investigación científica de un medicamento que espera frenar la enfermedad en 3 años y que ya está en fase de ensayos clínicos preliminares

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En toda Europa

Apoya a otras familias de Europa a través del Consorcio Europeo de estas enfermedades

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Ayuda a familias

Ha ayudado y sigue ayudando a mejorar las condiciones de más de 30 familias afectadas en España provocando un impacto directo en el bienestar de los niños y la situación del núcleo familiar

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América Latina

Asiste y acompaña a más de 40 familias de toda América Latina

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