Origen e historia

ACTAYS fue fundada en febrero de 2014 gracias a la iniciativa de la madre de Isabel, Beatriz Fernández. Isabel fue diagnosticada con la enfermedad de Tay-Sachs cuando tenía 2 años y medio y Beatriz, ante la falta de medios y respuestas, decidió poner en marcha este proyecto con el objetivo de promover la investigación científica para llegar a una cura y orientar y dar apoyo a otras familias afectadas. 

En nuestro país no existía ninguna organización de pacientes enfocada a las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, lo que provocaba que las familias afectadas vivieran el día a día de esta enfermedad de forma aislada, sin mucha información y sin esperanza.  

Durante el transcurso de la dura enfermedad y tras perder a Isabel, Beatriz siguió con más ahínco en el proyecto fortaleciendo los proyectos destinados a cuidar a las familias afectadas en este duro trance a traves de programas de intervención psicológica. Lo vivido con su hija le hizo entender, más aún, la importancia de crear un proyecto donde, además de buscar una cura, se pusiera el foco en la salud mental de las familias, ya que ésta se ve afectada con la dura experiencia de tener un hijo enfermo terminal. De ahí surgió el Programa de Familias, desde el que se da apoyo psicológico profesional a las familias que lo requieren, además de financiar terapias, equipamiento ortopédico, viajes y otros gastos relacionados con la enfermedad.

A partir de 2017 ACTAYS decide extender su misión más allá de las familias con hijos afectados por Tay-Sachs y Sandhoff, e inicia su labor en el Servicio de Neurología pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, implantando programas de intervención psicosocial para familias con hijos afectados de neuropatía infantil. Este proyecto en un futuro se replicará en otros hospitales.