Atención familias

Acompañando y asesorando a familias afectadas por Tay-Sachs y Sandhoff

Mientras la medicina y la tecnología trabajan para curar, cuidar se hace más necesario que nunca

El cambio dramático que ocurre en la vida de una familia cuando un hijo o una hija es diagnosticado con una enfermedad rara como Tay-Sachs o Sandhoff, supone un fuerte golpe para el sistema familiar que requiere de mucho apoyo y asistencia especializada para poder paliarlo.

Desde ACTAYS, y a través de nuestro Servicio de Psicología, desarrollamos el Programa de Asistencia a Familias afectadas por estas enfermedades en España y América Latina. Mediante diversos programas y sesiones individuales, y considerado a toda la familia como una unidad de cuidado, intervenimos en cada grupo familiar ayudándoles a descubrir sus propias fortalezas,  a asumir el diagnóstico, la degeneración paulatina que provocan estas enfermedades, y a aceptar el duelo cuando llega la muerte.

¿Qué ofrece este programa?

Intervención psicológica para fomentar el equilibrio psico-emocional dentro de todo el núcleo familiar con la intención de fortalecer su estructura. Programas específicos para evitar el aislamiento al que se ven sometidas estas familias por el hecho de tener un hijo con una enfermedad terminal.
Asesoramiento sociosanitario en Cuidados Paliativos Pediátricos, terapias paliativas, equipamiento ortopédico necesario, planificación familiar, etc.
Financiación de terapias y equipamientos que la familia no tenga cubierto por el sistema sanitario, o por su problemática familiar específica.
Dotación de toda la información necesaria sobre la enfermedad, los especialistas de relevancia y cualquier otra inquietud que las familias puedan tener respecto a la posibilidad de optar a ensayos clínicos y/o de formar parte del registro oficial de pacientes.

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