Atención familias

Acompañando y asesorando a familias afectadas por Tay-Sachs y Sandhoff

Mientras la medicina y la tecnología trabajan para curar, cuidar se hace más necesario que nunca

El cambio dramático que ocurre en la vida de una familia cuando un hijo o una hija es diagnosticado con una enfermedad rara, como Tay-Sachs o Sandhoff, supone un fuerte golpe para el sistema familiar que requiere de mucho apoyo y asistencia especializada para poder paliarlo.

Desde ACTAYS y a través de nuestro Servicio de Psicología, desarrollamos el Proyecto de Asistencia a Familias afectadas por estas enfermedades en España y América Latina. Mediante diversos programas y sesiones individuales, y considerado a toda la familia como una unidad de cuidado, acompañamos a cada grupo familiar a descubrir sus propias fortalezas, ayudándoles a gestionar la aceptación del diagnóstico, la degeneración paulatina que provocan este tipo de enfermedades y el duelo, cuando llega la muerte.

¿Qué ofrece este programa?

Dotación de toda la información necesaria sobre la enfermedad, los especialistas de relevancia, las investigaciones en curso y cualquier otra inquietud que las familias puedan tener respecto a la posibilidad de optar a ensayos clínicos y/o de formar parte del registro oficial de pacientes.
Asesoramiento sociosanitario en Cuidados Paliativos Pediátricos, terapias paliativas, equipamiento ortopédico necesario, planificación familiar, etc.
Financiación de terapias y equipamientos que la familia no tenga cubierto por el sistema sanitario, o por su problemática familiar específica.
Apoyo para mantener el equilibrio psico-emocional dentro de todo el núcleo familiar con la intención de fortalecer su estructura y, así, romper el aislamiento al que se ven sometidas por el hecho de tener un hijo con una enfermedad terminal.

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