El cambio dramático que ocurre en la vida de una familia cuando un hijo o una hija es diagnosticado con una enfermedad rara como Tay-Sachs o Sandhoff, supone un fuerte golpe para el sistema familiar que requiere de mucho apoyo y asistencia especializada para poder paliarlo.
Desde ACTAYS, y a través de nuestro Servicio de Psicología, desarrollamos el Programa de Asistencia a Familias afectadas por estas enfermedades en España y América Latina. Mediante diversos programas y sesiones individuales, y considerado a toda la familia como una unidad de cuidado, intervenimos en cada grupo familiar ayudándoles a descubrir sus propias fortalezas, a asumir el diagnóstico, la degeneración paulatina que provocan estas enfermedades, y a aceptar el duelo cuando llega la muerte.
