Red internacional

One goal. One group. One voice.

RED INTERNACIONAL

El Consorcio Europeo se origina con la petición del equipo Científico de Cambridge a las organizaciones europeas de Tay-Sachs y Sandhoff, para constituirse como una sola voz que represente a los pacientes afectados y a sus familias en Europa.

Todos los miembros somos organizaciones de pacientes reconocidas en cada país, con la meta conjunta de aunar nuestros reclamos bajo una sola voz y apoyar y conectar a las familias de toda Europa.

OBJETIVO PRINCIPAL

Apoyar la investigación de un posible tratamiento, sensibilizar, dar a conocer las enfermedades y ser portavoces de una causa común ante las instituciones europeas, necesaria para la puesta en marcha de posibles ensayos clínicos.

Actualmente forman parte del Consorcio

Fundación de Reino Unido.

THE CURE AND ACTION FOR TAY-SACHS (CATS)

Asociación en España

ACCIÓN Y CURA PARA TAY-SACHS (ACTAYS)

Fundación de Alemania

HAND IND HAND GEGEN TAY-SACHS

Fundación de Francia

VANCRE LES MALADIES LYSOSOMALES

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