El Consorcio Europeo se origina con la petición del equipo Científico de Cambridge a las organizaciones europeas de Tay-Sachs y Sandhoff, para constituirse como una sola voz que represente a los pacientes afectados y a sus familias en Europa.
Todos los miembros somos organizaciones de pacientes reconocidas en cada país, con la meta conjunta de aunar nuestros reclamos bajo una sola voz y apoyar y conectar a las familias de toda Europa.
Apoyar la investigación de un posible tratamiento, sensibilizar, dar a conocer las enfermedades y ser portavoces de una causa común ante las instituciones europeas, necesaria para la puesta en marcha de posibles ensayos clínicos.
